جان بیماران اس ام ای بدون دارو در خطر است

خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) با تجمع مقابل نهاد ریاست رژیم  خواهان پاسخگویی مسئولان درباره معضل تامین داروی این بیماران شدند.مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای پیشتر نیز درباره دلیل برگزاری تجمعات عنوان کرده بود که بیماران برای دریاف دارو بین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت پاسکاری می‌شوند!
همچنین گفتە میشود، بیماری اس‌ام‌ای یک عارضه ژنتیکی و به صورت عصبی- نخاعی پیشرونده است. این بیماری با گذشت زمان شدت می‌گیرد و منجر به معلولیت شدید می‌شود.لازم بە ذکر است، افراد مبتلا به اس‌ام‌ای زندگی عادی ندارند، آنها گرفتار نقصی مادرزادی‌ هستند، عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌ تدریج همه عضلات تحلیل می‌رود و منجر به فلج می‌گردد.